BLOGIT


29.06.2017

Minustako talonrakentaja?

Keväällä 2016 neurologini kysyi minulta, olisinko kiinnostunut lähtemään potilasedustajaksi Aivotaloon tulevaan Parkinson-osaan. Meni tovi miettiessäni asiaa ja päädyin kuitenkin lähtemään esittelytilaisuuteen, jonne oli kutsuttu muitakin meitä sairastavia. Itse tilaisuus vakuutti minut ja päätin lähteä mukaan. Toisena Parkinson-edustajana mukaan tuli Jari Hämäläinen, jonka kanssa yhteistyö muodostuikin todella hyväksi.

Ensikokoukseen mennessä mieltä hieman askarrutti, että olisiko minulla mitään annettavaa ja mikä olisi meidän potilasedustajien rooli työryhmässä.

Pelko osoittautui turhaksi, sillä jo tuossa kokouksessa havaitsimme Jarin kanssa, että meillä olisi paljonkin annettavaa. Nimittäin sairautemme. Kukaan muu ei ole parempi asiantuntija tässä asiassa kuin potilas itse.

Matkan varrella huomasimme tämän monella tavalla. Toimme esille muun muassa inhimillisyyden ja tunteet, jotka päässämme myllertävät niin diagnoosin saatuamme kuin sairauden edetessä. Toimme nämä asiat niin neurologien kuin muidenkin hoitotyöhön osallistuvien ulottuville, käytettäviksi ja hyödynnettäviksi. Otimme esille myös sellaisia asioita kuin " lääke-sairaalakieli" jota usein on vaikea ymmärtää.

Meitä kuunneltiin, mielipiteemme huomioitiin ja korjauksia tehtiin. Olimme työryhmässä oman sairautemme asiantuntijoita, vertaisina muiden joukossa.

Työ jatkuu. Paljon on vielä matkaa edessä ennen kuin päästään lopulliseen tavoitteeseen. Ihmettelen, miksi meitä potilaita ei ole aiemmin hyödynnetty. "Parempi myöhään kuin ei milloinkaan" -sanonta pitää paikkansa.

Mitä minä sitten henkilökohtaisesti hyödyn tästä, kun sairauteni etenee kuitenkin kaiken aikaa?

Turha sitä on kaunistella, Parkinsonin tauti on ikävä sairaus. En hyväksy sitä, inhoan sitä, mutta yritän taistella tautia vastaan. Yksi keino siihen on olla mukana yhteistyössä kehittämässä keinoja millä saamme jotakin helpotusta päivittäiseen elämään.

Kaikilla meillä parantumattomasti sairailla on kuitenkin mielessä se, että jospa löytyisi se ihmelääke joka meidät parantaisi. Sitä odotellessa kehittäkäämme olemassa olevia järjestelmiä. Vain mukana olemalla myös meidän potilaiden ääni paitsi kuuluu, myös huomioidaan.

Seppo Nieminen

VALITSE BLOGIKIRJOITUS


-- (terveyskyla.png)

Virtuaalisairaala 2.0-hankkeessa rakennetaan Terveyskylää, joka on asiantuntijoiden yhdessä potilaiden kanssa kehittämä erikoissairaanhoidon verkkopalvelu. Se tarjoaa tietoa ja tukea kansalaisille, hoitoa potilaille ja työkaluja ammattilaisille. www.terveyskylä.fi